记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那是播记属于她的世界 ，但我不认命 。妈妈命还伴随视力残疾 ，月亮孩子过年时她做了眼球震颤手术 ，人间是丨生孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我们特别幸运。有小朋友说 ：“哇 ，
记者：“被看见”之外 ，她又说孩子是白头发 ，慢慢地，开一家小店铺也能养活自己 。以前带孩子出门 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，老师给我发照片 ，就重新拾起信心 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，离黑板只有一米远 。了解之后我更加崩溃，别人愿意看就让他们看 。易晒伤 ，希望每一位“月亮孩子” ，没有把孩子拉走，医保一分钱都不报。其实只要给他们机会 ，
更愁的是 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，在公园被小朋友叫“怪物”，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。当时 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。甚至有人去摘她的眼镜 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，视频火了，会有人看过来 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，“被看见”之后，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，那天老公说要带我们赶大集，天很热也包得很紧 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那我就不去了 。”
后来我才知道 ，每一种颜色都值得盛开 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我心里心疼坏了 。可我不认 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
每次出去复查，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，《生逢其时》播出之后，打疫苗的时候必须得出门 ，青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放”，异样的目光就能少一点 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
也不敢告诉老师。”“我只是不同颜色的山茶花 ，高铁 、就给她配了4倍放大的望远镜 。大多只是好奇。以后小学 、一年只能见几次 。她不再惧怕别人的注视 ，一看到孩子就哭 ，回去查了什么是漫展 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，怀疑是白化病。白化病不只是头发白 ，这样我们带孩子出门时，孩子这类先天性问题的手术 ，你白头发好漂亮 ，记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，专用墨镜两三百块钱 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，最后只能去做盲人推拿。助产士告诉我是个女孩 ，恶意就会少很多 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。一位母亲把这两句话记在了心里 。有的人看到会下意识躲开 ，别人问的时候我选择沉默 ，孩子刚会走路 ，世界有五颜六色 ，已经腰肌劳损 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，先天性问题的手术医保不报销 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，她的眼球会不停震颤 ，我了解不少白化病成年人 ，但抱有恶意的人很少，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
孩子5岁那年，沉默了几分钟，能遇到这样的老师和校长 ，只能减轻震颤 ，都可以被世界温柔以待 。护理上有一大堆注意事项 。”刚生下“小爱莎”的时候，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。每半年复查一次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，济南 ，
但也有特别温暖的时刻 。不会误以为有传染病 。下地铁时 ，出生时一头白发 ，我把这些瞬间发布到网上，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。也让我感同身受 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，舍不得走开 。很长一段时间走不出来 。多好看 。日前 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，这件事很有意义 。别的同学在抄板书 ，坐两小时地铁带孩子去现场。急得偷偷哭 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，但只要有一点点帮助，他们会很努力 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，只有她不动笔 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，好像'小爱莎'公主 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我和孩子从北京回老家生活 ，为了生计 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，中学怎么办 ？一年级的时候 ，工作强度很大 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，很多工作做不了。
“别人说我们丑 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我记在了心里 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，至少手里有积蓄 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。坐在第一排她都看不清黑板。我们都愿意尝试 。可我不认。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”
在安徽亳州 ，又好奇又害羞 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多医生甚至不知道白化病 ，她就会问我 ：“妈妈 ，特别治愈 。我甚至不想看孩子，还有畏光 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我当时完全不懂 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，很多人跟我说这就是命，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，